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SBMA- kennedy-syndrom , heilungschancen?
suche betroffene zwecks erfahrungsaustausch.wo gibt es behandlungsmöglichkeiten?wo wird forschung betrieben?
2 Antworten
- AlhambraLv 7vor 1 JahrzehntBeste Antwort
Die Uniklinik Ulm befasst sich mir SBMA
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kliniken/neur...
Forschung
http://www.genetikzentrum.de/diagnostik/sbma.shtml
Anbei ein Forum wo du dich austauschen kannst.
- joanneLv 5vor 1 Jahrzehnt
Hallo, tut mir Leid. Ich kann dir leider keine "eigenen" nützlichen Hinweise geben. Ich habe mich nur, weil ich alle Medizinfragen interresant finde, ein bisschen im Internet belesen. Vermutlich hast du selbst schon die Seite von Herbert aus Hamburg gefunden? Er scheint ja schon seit 2005 im Internet präsent zu sein und alle Menschen mit Kennedy-Syndrom im deutschsprachigen Raum zum Erfahrungsaustausch aufzufordern. Vielleicht hat sich ja bei Ihm schon eine kleine Gruppe eingefunden? Da die Krankheit ja so selten ist, wird die Resonanz hier im Clever vermutlich nicht so lebhaft ausfallen.
Ich wünsche dir viel Kraft, es mit dieser Krankheit aufzunehmen und einen möglichst milden Verlauf. Viel Glück!
