suche betroffene,welche auch am kennedy-syndrom(SBMA) erkrankt sind.?

Ich habe eine neue Webseite für SBMA Erkrankte gefunden. Sie befindet sich zur Zeit noch im Aufbau.

http://www.sbma.info/html/sbma.html

(Adressenlisten von Betroffenen und Austausch Betroffener untereinander)

E-Mail : sbma@sbma.info

Vielleicht finden Sie ja jemand,der ganz in Ihrer Nähe wohnt,mit dem Sie sich treffen können,vorausgesetzt Sie möchten das.

Es gibt auch Selbsthilfegruppen :

http://www.dag-selbsthilfegruppen.de/site/

http://www.bag-selbsthilfe.de/

Dieses Forum für SBMA Erkrankte besteht schon länger :

http://dgm.org/dgm-forum/archive/index.php?t-3750....

Ich hoffe,ich konnte Ihnen helfen.

Hallo,ich würde dir raten dich in einer Selbsthilfegruppe anzumelden.Da findest du Betroffene mit den du dich austauschen kannst.Hat mir sehr geholfen ich habe eine seltene Krankheit.Wünsche dir viel Erfolg .