gibt es momentan irgendwo heilungsmöglichkeiten gegen das kennedy-syndrom?

Die spinobulbäre Muskelatrophie (Abkürzung SBMA) Typ Kennedy ist eine erbliche neurogene Muskelerkrankung. Sie ist mit Muskelschwund im Erwachsenenalter verbunden und soll ausschliesslich Männer betreffen. 1968 wurde diese Erkrankung das erste Mal beschrieben.

Das allmähliche Absterben der spinalen Vorderhornzellen führt zu einem Abbau von Muskelfasern, die nicht mehr durch die abgestorbenen motorischen Nerven versorgt werden. Dabei sind zunächst die körpernahen Bereiche, also Oberarme und Oberschenkel, von der Muskelschwäche betroffen. Da neben den Vorderhornzellen auch die Hirnnerven beteiligt sind, schliesst der Muskelabbau Kehlkopf, Kaumuskulatur, die Zunge und die Gesichtsmuskeln mit ein. Atem- und Herzmuskulatur sind nicht betroffen, so dass eine Einschränkung der Lebenserwartung durch die Krankheit selbst nicht zu erwarten ist.

Die Krankheit schreitet jedoch schleichend fort und ist bisher, wie die meisten Muskelkrankheiten, noch nicht ursächlich therapierbar. Über die Prognose für einzelne Patienten lassen sich nur ungenaue Aussagen machen. Die Einschränkungen reichen von Problemen beim Treppensteigen im höheren Alter bis zu einer eingeschränkten Lebensweise mit Hilfebedarf.

Die Häufigkeit der SBMA liegt bei etwa zehn Erkrankungen pro Jahr in Deutschland (Prävalenz ca. 20 x 106). Mit einer grossen Dunkelziffer ist zu rechnen, da die Symptome gerade zu Beginn der ersten Muskelbeschwerden oft nicht dem Kennedy-Syndrom zugeordnet werden.

Eine ursächliche Therapie gibt es noch nicht. An solchen Therapien wird jedoch grundsätzlich geforscht.

Eine Therapie mit männlichen Hormonen (Androgenen) ergab keine Verbesserung der Muskelkraft.

Eine Ausschöpfung des möglichen Bewegungsspektrums im Alltag und regelmässige krankengymnastische Behandlungen können den Krankheitsverlauf unter Umständen verlangsamen. Dabei sollte Überanstrengung generell vermieden werden, da meist keine normale Muskelregeneration möglich ist.

Machen Sie die Bewegungen und Übungen, die Ihnen gut tun. Sie wissen am besten, was Sie vertragen und was Sie lieber lassen sollten. Probieren Sie verschieden Übungsprogramme aus, von normaler Krankengymnastik bis Feldenkrais oder was immer sie sonst noch kennen und mögen. Erzwingen Sie nichts und lassen Sie sich vor allem nichts aufzwingen.

Die Reduzierung eines bestehenden oder sich entwickelnden Übergewichts durch langfristige Ernährungsumstellung auf cholersterinarme Vollwertkost ist auf jeden Fall empfehlenswert. Normalgewicht ist "leichter" zu tragen und die Blutwerte verbessern sich ebenfalls. Über die Art Ihrer Ernährungsumstellung sollten Sie mit Ihrem Arzt sprechen. Hungerkuren, aber auch extreme Massnahmen, wie z.B. Gewichtsabnahme durch Heilfasten, sind zu vermeiden.

Falls die CK-Werte deutlich erhöht sind, sollten Sie ausreichend kalorienfreie oder kalorienarme Getränke (Wasser, Saftschorlen, Kräutertees) zu sich nehmen, um Ihre Nieren zu entlasten.

Gegen die oft schmerzhaften Krämpfe hilft meist schon die Einnahme von Magnesiumpräparaten.

Symptome wie Zuckungen oder Zittern sind medikamentös behandelbar. Allerdings muss angesichts der doch möglichen Nebenwirkungen abgewogen werden, ob hier eine Medikamenteneinnahme sinnvoll ist.

Über die Wirkung von Creatin können noch keine Aussagen gemacht werden. Sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt oder den Mitarbeitern eines Muskelzentrums. Die bisherigen Erfahrungen bei anderen Muskelkrankheiten lassen vielleicht eine leichte Besserung erwarten.

Die Diagnose einer unheilbaren Muskelkrankheit stellt die Betroffenen und ihre Angehörigen oft vor grosse Probleme. Da es medizinisch kaum Hilfe gibt, ist eine soziale Beratung und Betreuung um so wichtiger. Nehmen Sie Kontakt zu der Sozialberatung der DGM auf oder bitten Sie Ihren betreuenden Arzt darum, einen ersten Kontakt herzustellen. Informieren Sie sich dort über die Möglichkeiten, Hilfe für den Alltag zu bekommen.

Die Informationsangebote betreffen z.B. technische Hilfsmittel, aber auch finanzielle und soziale Hilfen, Rehamassnahmen und viele andere Themen, die mit der Muskelkrankheit zusammenhängen.

Auch der Kontakt zu Selbsthilfegruppen Muskelkranker kann Ihnen vielleicht weiterhelfen. Sie werden dort auf Menschen treffen, die ebenfalls muskelkrank sind oder muskelkranke Angehörige oder Bekannte haben. Dort können Sie in "geschützter" Umgebung mit Menschen sprechen, die gleiche oder ähnliche Probleme haben. Sie können Fragen besprechen, die Ihnen wichtig sind und von den Erfahrungen anderer (z.B. im Umgang mit Behörden und Krankenkassen, Urlaubsorten oder Rehamassnahmen etc.) profitieren. Vielleicht treffen Sie sich dort aber auch "nur" mit netten Menschen, die Ihnen zeigen, dass trotz solcher Krankheiten ein gutes Leben möglich ist.

Scheuen Sie sich nicht, Hilfsmittel wie Stöcke, Gehwägen oder natürlich auch Rollstühle zu verwenden, wenn Sie dadurch die Einschränkungen Ihrer Aktivitäten durch Ihre Erkrankung etwas ausgleichen können. Probieren und testen Sie alle in Frage kommenden Hilfsmittel in Ruhe zu Hause aus. Die DGM bietet auch entsprechend eingerichtete Wohnungen zum Probewohnen an. Dort können Sie eine grosse Vielfalt verschiedenster Hilfsmittel im täglichen Gebrauch ausprobieren und auf ihre Tauglichkeit für Sie selbst testen.

Auf der Suche nach anderen "Kennedys", können Ihnen die Muskelzentren der DGM aber auch natürlich auch das Internet helfen (z.B. www.DGM.org oder www.geocities.com/terry_waite_2000).

Verstecken Sie sich nicht mit Ihrer Krankheit, sondern nehmen Sie Ihre SBMA wie Ihre Körpergrösse oder Ihren Fingerabdruck an. Sie können diese Eigenschaften nicht ändern, aber damit leben lernen.

Um Muskelmasse schnell zu gewinnen empfehle dieses innovative natürliche Methode, die eine sehr hohe Erfolgsquote http://muskel.vorschlag.net/ hat sein

Ich spreche auch aus eigener Erfahrung !

geh doch in die apotheke

Ich wünsche Dir alles Gute.

Frage hier an, die sollten Bescheid wissen

DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Im Moos 4, 79112 Freiburg

Tel.: 07665/9 44 70

Soweit ich weiss, forscht auch Aventis Pharma, vielleicht weiss kennt man auch hier die neusten Erkenntnisse (?).