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SLE - Erfahrungen?
hallo, wer von euch hat erfahrungen mit SLE?
ich habe SLE mit overlap-syndrom, beteiligung der niere, lunge, herz, nerfensystem undundund.
ich möchte hier keine ratschläge zu welchen ärzten ich gehen soll, oder ds homöopathie besser ist.
ich würde ganz gern wissen, ob ihr menschen mit SLE kennt, wie die leben und wie ihr mit diesen menschen umgeht.
hallo heike,
ich bin in einer selbsthilfegruppe. und meine ärzte sind fähig/wissend, was zu tun ist. allerdings gehe ich seit sommer nicht mehr arbeiten. ich hab mir ein hobby gesucht als ausgleich für die arbeit.
allerdings stoße ich in der öffentlichkeit und auch früher bei arbeitskollegen immer wieder auf unverständnis, bzw. wurde angegriffen.
seit diesem jahr muss ich endoxan nehmen. durch das cortison bin ich auch nicht so müde wie ohne. ich selbst komme damit gut zurecht. auch das es eine heilung gibt, macht mir keine angst mehr.
meine familie stützt mich wo sie nur kann.
ich denke nur, das dies nicht die norm ist. es fehlt in der gesellschaft wohl das wissen um diese tükische krankheit.
1 Antwort
- Anonymvor 1 JahrzehntBeste Antwort
Ich habe eine Patientin die an dieser Erkrankung leidet. Sie geht regelmäßig zum Behandeln ins Krankenhaus und ist bei mir in therapeutischer Behandlung. Sie ist oft sehr niedergeschlagen, schwach und hat Schmerzen in den Gelenken. Sie hat Familie und geht auch noch Teilzeit arbeiten. Ist nicht einfach was ich da so mitbekomme :o(( - doch sie ist sehr tapfer und weiß, dass es keine Heilung dafür gibt !!
In Deutschland gibt es mittlerweile ca. 45000 Menschen, die an dieser Autoimmunerkrankung leiden.
Generell glaube ich kann man bei dieser Erkrankung überhaupt nicht viel sagen, da sehr vielfältig in Erscheinungsbild und Verlauf. Vielleicht kuckst Du mal nach einer Selbsthilfegruppe oder im Internet um Dich mit Betroffenen auszutauschen. Das hilft sicher weiter ;o)
Alles Liebe - Gruss Heike
PS. mittlerweile ist meine Patientin auch in der Dialyse - das kommt anscheinend früher oder später bei allen Patienten vor, da die Nieren irgendwann versagen :o((
Nachtrag:
Ja, DU hast recht. Leider ist das so bei selteneren Krankheiten, dass die Gesellschaft nicht genügend aufgeklärt wird. Schade !!!! Meine Patientin wird auch oft als Simulantin hingestellt, die Menschen drum herum haben in der Tat sehr wenig Verständnis !! Du solltest Dich mit den Menschen aus Deiner Selbsthilfegruppe "verbünden" und dafür sorgen, dass mehr Menschen von dieser Krankheit erfahren !!! Ich wünsch Dir dafür viel Kraft und Mut und vor allem Durchhaltevermögen !!!
Es ist halt keine geläufige Erkrankung und die Tatsache, dass der Verlauf sooo unterschiedlich ist macht es warscheinlich für das Umfeld auch nicht gerade einfach damit umzugehen....