Cluster Headache, wer hat damit zu tun?????

warst du schon beim neurologen? bei akutem anfall hilft sauerstoff und imigran in vielen fällen.Geh mal auf www.clusterkopfschmerz.de dort ist ein forum,die leute sind sehr kompetent und nett,haben mir auch schon oft geholfen obwohl ich im ausland lebe.gute besserung

@ bitte wende dich an das forum,die haben eine liste wo der nächste neurologe in deiner nähe ist,der sich wirklich damit auskennt

wie @Anne schon reingestellt hat sind nur sehr wenige echt firm damit.meine Warteschleife war über 10 jahre.........

Sauerstoff ist echt erste wahl,Eckhardt und Jule vom forum sind selbsr cronisch und können dir auch sagen wie du über die krankenkasse an sauerstoff kommst.liebe grüsse und einen schmerzfreien tag

Ich bin medizinischer Laie. Alles, was ich zu dem Thema "Cluster-Kopfschmerz", engl. Cluster-Headache (CH) schreibe, ist meine persönliche Meinung, bestehend aus meinen Erfahrungen, aus Berichten anderer Betroffener und aus Informationen, die ich aus unterschiedlichen Quellen zusammengetragen habe. Kein Betroffener soll auf ärztlichen Rat verzichten, Medikamente ohne ärztliche Zustimmung einnehmen. Wie die meisten Betroffenen, sollte jeder Betroffene so lange suchen, bis er den Arzt gefunden hat, der ihm hilft. Und dieser Arzt, der mir geholfen hat, übrigens ein Fachmann auch auf dem Gebiet der Migräne, machte eine für mich wichtige Aussage: “Der beste Arzt für Ihre Krankheit sind Sie selbst." Leider ist es häufig so, daß die Betroffenen den Namen Ihrer Behinderung, die auch "Bing-Horton-Syndrom" genannt wird, erst erfahren, wenn Sie an den richtigen Arzt geraten sind. Nach jahrelangen Besuchen bei unterschiedlichen Ärzten (Ich habe mal irgendwo gelesen, die Karriere eines Cluster-Kopfschmerz-Betroffenen dauert 9 Jahre, bis er die richtige Adresse erfährt.) hat sich die Behinderung manchmal chronifiziert. Bei der Suche nach einem in Clusterkopfschmerzen erfahrenen Arzt kann Ihnen evtl. die Seite: Ärzte und Kliniken weiterhelfen. Sollten Sie einen guten Arzt gefunden haben, wäre ich für eine Ergänzung der dort vorhandenen Liste sehr dankbar. Terminologie Als Laie sind mir die medizinischen Begriffe fast alle fremd. Deshalb verwende ich sie ungern. Die Abkürzung CH für Cluster-Kopfschmerz verwende ich auf Anraten eines österreichischen Betroffenen. Er regte an, die englische Bezeichnung "Cluster-Headache" zu benutzen, damit wir eine gemeinsame Sprache sprechen. Auch vermeide ich die Bezeichnung "Patient", außer in Zitaten, da ich mich nicht als Kranker fühle. Soweit ich weiß, ist Clusterkopfschmerz nicht heilbar, also kein vorübergehender Zustand, der geheilt werden könnte. Ähnlich wie ein Mensch, der einen Finger verloren hat. Der ist auch nicht "heilbar", sondern muß sich mit seiner Behinderung arrangieren. Aus diesem Grunde schreibe ich auch nicht von "Krankheit" sondern von Behinderung. Und mit dieser muss und kann man klarkommen. Es gibt medizinische Möglichkeiten, Clusterkopfschmerz zu behandeln, mit dem Ziel und dem Erfolg, die Anzahl der Cluster und/oder Attacken zu senken, oder aus chronischem Clusterkopfschmerz episodischen zu machen oder eben im Fall einer Attacke die unsäglichen Schmerzen zu lindern oder zu beseitigen. Ebenso verwende ich den Begriff "Trigger" für die Auslöser der Cluster-Attacken Dauer der Attacken Man kann über Clusterkopfschmerz lesen, was man will, die Fakten sind so unterschiedlich wie nur möglich. Die Dauer der Attacken wird hier mal mit "meist 15 - 60 Minuten" angegeben, in einem anderen Aufsatz mit "30 Minuten bis zu 3 Stunden", usw.. Es liegt, so glaube ich, daran, daß es in Deutschland nur ca. 70 000 Betroffene gibt. Siehe auch "Was ist Cluster-Kopfschmerz?". Wahrscheinlich gibt es mehr, aber diese hängen noch in der ca. 6-9-jährigen Warteschleife, bis sie den richtigen Arzt gefunden haben. Die Zahlen sprechen von 0,7 bis ein Promille Betroffener der deutschen Bevölkerung. Das sind doch eine ganze Menge. Ich glaube, dass so langsam, nicht zuletzt durchs Internet immer mehr Betroffene wach werden und sich melden. Das ist gut so. Bis vor einiger Zeit stand an dieser Stelle noch zu lesen, dass man wirklich nicht von jedem Arzt erwarten kann, daß er sich mit jeder seltenen Variante einer Krankheit vertraut macht.

Das ist mittlerweile anders: Zumindest von den Fachärzten (Neurologen, usw.) können wir erwarten, dass sie sich richtig in unser Problem reinknieen. Und wenn sie dazu keine Lust haben, oder zu faul sind, sich weiterzubilden, dann aber schnellstens an einen kompetenten Kollegen weiterreichen.

Ein anderes Problem ist das Gesundheitsgesetz oder wie das heißt (bin selbst bisher nicht so stark davon betroffen): Betroffene berichten, dass manche Ärzte sie lieber gar nicht als Patienten hätten, da die erforderlichen Medikamente sehr teuer sind. Manche Ärzte sollen sich sogar weigern, Triptane zu verschreiben und verweisen auf Analgetika. Das ist skandalös. Doch als Einzelner steht man hier ziemlich im Regen. Aber evtl. ändert sich daran ja bald etwas. Man hört so hier und da von der Gründung irgendwelcher Clusterkopfschmerz-Betroffenen-Selbsthilfe-Gruppen. Die unterschiedlichen Angaben über die Dauer der Attacken, usw. kommen wahrscheinlich dadurch zustande, dass die Schreiber nur ein paar Betroffene kennen und ihre Fakten daraus ableiten. Über eine deutsche Statistik der Zusammenhänge ist mir nichts bekannt. Interessant ist aber eine solche Sammlung amerikanischer Profile Clusterkopfschmerz-Betroffener, die im Internet in der amerikanischen Cluster-Headache-Homepage zusammengetragen wurde. Sicherlich keine wissenschaftliche Analyse der Fakten, aber bemerkenswert. Zum Beispiel wird das Vorurteil entkräftet, Clusterkopfschmerz-Betroffene seien in der Mehrzahl starke Raucher, während an anderer Stelle genau das Gegenteil behauptet wird. (Sicherheitshalber habe ich meinen Zigarettenkonsum seit dem 26.11.1999 von ca. 60/Tag auf 0/Tag umgestellt, geholfen hats bisher nichts oder nur wenig)

Nach meiner Kenntnis ist, was die Dauer der Attacken betrifft, alles möglich. Bei allen Betroffenen ist sie, wie auch die "Auslöser", unterschiedlich. Bei der Bewertung der Dauer spielt wohl auch der Intensität der Attacke eine Rolle. Eine leichte Attacke, die ich in meinem Kopfschmerztagebuch mit der Einstufung von eins bis zehn mit 1 oder 2 einordnete, kann auch nach 5 Minuten beendet sein, da ich die Attacke sofort mit ein bis zwei Paracetamol-Tabletten in den Griff bekam. Nur weiß man leider vorher nicht, ob es eine leichte oder schwere Attacke wird, und ob normale Schmerzmittel dann helfen. Und sicherlich ist auch das subjektive Schmerzempfinden ausschlaggebend für die Beurteilung der Bewertung.Nach meinen Erfahrungen hängt die Dauer der Attacken auch davon ab, ob der Clusterkopfschmerz episodisch oder chronisch ist. Von episodisch spricht man, wenn die Attacken, wie bei vielen Betroffenen nur sporadisch, meist im Frühjahr oder Herbst auftritt. Chronisch heißt, der Clusterkopfschmerz tritt das ganze Jahr über, evtl. mit kurzen Pausen, auf. Bei mir war der Clusterkopfschmerz seltsamerweise zu Anfang chronisch. Durch konsequente Kontrolle meiner Nahrungsmittel und später durch das z. Z. richtige Medikament gelang es mir, ihn für einige Zeit auf episodisch abzustufen. Ein ungeheuerer Fortschritt für mich. Es gibt also Möglichkeiten der Hilfe. Eine davon ist die Selbsthilfe.

Anne

Hatte ich 17 Jahre lang. Kein Doktor konnte helfen,

alle sagten das wuerde ich mir nur einbilden, ich haette gar keine Kopfschmerzen.

Dann gab mir eine Krankenschwester Zyrtec und sagte: Nimm eine am Tag fuer 2 Wochen. Nach 5 Tagen wurde es besser, nach 2 Wochen war es weg und ist nie wiedergekommen.

Nachtrag:

Zyrtec ist eine Medizin gegen Allergien, was das ganze damit zu tun hat und warum es geholfen hat ist mir unklar. Ebenso wurde mir auch gesagt ich solle aufhoeren zu rauchen, was ich dann tat, es half ueberhaupt nichts.

Der Schmerz war bei mir ueber dem rechten Auge und an der Seite des Kopfes, er wurde verstaerkt bei hellem Licht.

Sauerstoff half etwas aber nur sehr wenig und fuer sehr kurze Zeit, was besser half war das riechen der Daempfe aus einer Flasche mit Franzbrantwein oder reinem Alcohol, die Schmerzen gingen davon fast sofort weg, kamen dann aber immer wieder. Heisse Luft von einem Foehn auf den Nacken gerichtet half auch, aber immer nur kurze Zeit. Im Ende vermute ich dass es vielleicht eine verschleppte Stirnhoehlenentzuendung war die trotz Roentgenaufnahmen nicht zu erkennen war.

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