persönliche frage!!?

So erging es mir auch 1989. Die Vermutung meiner Internistin bezweifelten die Ärzte in der Uni Giessen, hatte sich dann aber leider doch bewahrheitet. Erst seit 1995 gibt es einen Gentest, und selbst heute schauen mich oft Ärzte doof an wenn ich ihnen sage, welche Krankheit ich habe. Einer fragte mich einmal tatsächlich was er denn an Blut abnehmen müßte für eine Kontrolluntersuchung. Aber die jungen Ärzte kennen sich meist auch mit fast unerforschten Krankheiten aus. Ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung sagen, das Du Dich selbst kümmern (schlau machen) mußt, suche eine Selbsthilfegruppe, meist unter Betroffenen weiß der Eine das der nächste wieder etwas anderes.

Meine Krankheit war übrigens der Grund das ich mich im fortgeschrittenen Alter an den PC ran traute, weil ich dort mehr Infos finden konnte, Hauptsächlich in den USA.

Du mußt dich einfach daran gewöhnen, das man nicht nur eine Krankheit hat die nicht so bekannt ist, man muß eben austesten was wirklich hilft.

Bei meiner wissen sie zumindest nun das es die meist vererbte Krankheit ist. Bei mir ist es eine

Haemochromatose-

Alles Gute für Dich.

Besser???,oder schlechter !

Und Versuchskaninchen,sind wir "Alle"!In jeder Beziehung !

Und fuer jeden Arztn,ich wuerde sagen,eine "Herausforderung"!

Ich würde damit an öffentliche Medien gehen. So können Mediziner in anderen Bundesländern/Ländern darauf aufmerksam werden für die es vielleicht keine so seltene Krankheit ist...

Oder wende Dich an die Bundesärztekammer, die können Dir zumindest sagen, welcher Arzt in dem Bereich Erfahrung hat...

http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=0.1....

ist ein schwere frage. ich geh da immer von mir aus,würde ich in dieser situation sein,wie würde ich denken. wenn man noch nix erprobt un derwiesen hat in diesem fall bin ich klar ein versuchsobjekt,aber wenn ich es nicht versuche dann weiss ich am ende auch nicht ob es hilft. angst das es schief geht und die behandlung nix bringt hätte ich schon,aber wer nicht wagt der nicht gewinnt. vielleicht kann ich aber auch mit dem mut den ich habe, diese behandlung durch zustehen,von der ich und auch die ärtzte nicht viel wiissen ,später einmal anderen menschen in der selben situation helfen.man weis es nicht,aber würde ich es nicht versuchen...wer dann und was wird dann wenn ich nix tue?es gibt immer risiken...und manche sollte man ein gehen.

ich würde es wahrscheinlich versuchen weil man hat ja dann vielleicht eh nichts mehr zu verlieren (je nachdem wie schwer die krankheit ist) es kann ja dann nur besser werden...

aber das sollte jeder für sich selber entscheiden

lg jenny

Möglicherweise schon, aber die Hauptsache ist doch, dass mir geholfen wird. Natürlich ist das ein wenig unangenehm, weil man nicht weiß, ob die Ärzte einem wirklich helfen können.

Ich verstehe was du meinst. Ich hatte einmal eine Ohrgrippe. Die ist so selten, das mein Ohrenarzt erst einmal verblüfft war, weil er das nur aus den Lehrbüchern kennt.

Ärzte sind auch nur Menschen. Sie werden dir kein Medikament geben, welches noch nicht erprobt und zugelassen ist. In so fern bist du kein Versuchskanienchen.

Anne

Ich würde mich schon so zu 15-25% so fühlen.Ich will jetzt nich Dr. Sommer spielen( :D) aber hauptsache ist doch, dass die Ärzte dir helfen.Wenn sie nicht genau wissen, welches Medikament für dich richtig ist, dann bleibt die Frage:Willst du lieber mit dieser Krankheit klarkommen und sie dein leben lang haben ? oder Würdest du alles versuchen um diese Krankheit zu besiegen? Ich denke ich würde es schon den Ärzten erlauben mir alle möglichen Mittel zu geben( die ich vertrage) .Wer weiß vllt können die Ärzte dich heilen.Es geht auch um Vertrauen.Vertraust du die Ärzte oder nicht?Und fühlst du dich wohl....wenn du dich nicht wohl fühlst, und nicht genau den Grund weiß warum du diese Medikamente nimmst, dann fühlst du dich wie ein Versuchskaninchen.

die frage ist welche ärtzte das sagen.oft ist es so das eine krankheit in einem provinzkrankenhaus als selten und ungewöhnlich angesehen wird.bei sowas sollte man in größeren städten nach spezialisten suchen.da sieht das oft anders aus.

Ja, auf jeden Fall. Ich hatte einen Arbeitskollegen mit einem seltenen Blutkrebs. Der Kerl hat mir Leid getan. Er war wirklich ein Versuchskanninchen. Ich habe ein paarmal für ihn gebetet, dass er sterben kann..... Er musste fast 3 Jahre leiden. Das hat mir leid getan, sehr sogar.